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Santo Domingo. - Entre la esperanza y el sacrificio transcurren los días de Marianyi Rosario, de 28 años, una madre que lucha por sacar adelante a su hijo Rayhan Elías, de tres años, diagnosticado con síndrome de West, también conocido como espasmos infantiles, es un tipo de epilepsia que puede provocar deterioro progresivo en la función cerebral. La condición suele aparecer entre los tres y ocho meses de vida, aunque en algunos casos puede diagnosticarse hasta los dos años. En el caso de Rayhan, la enfermedad ha afectado su movilidad, impidiéndole caminar y generando dificultades en sus extremidades.
“He tenido que secarme mis lágrimas y salir adelante. Sé lo que es tratar de luchar contra viento y marea para que él esté bien”, expresa la joven madre al describir el proceso que ha enfrentado desde que recibió el diagnóstico de su pequeño.
Según relata su madre, el embarazo transcurrió con normalidad y el niño nació a las 38 semanas sin complicaciones aparentes. Sin embargo, meses después comenzaron a aparecer los síntomas que finalmente llevaron al diagnóstico.
Ante la necesidad de costear tratamientos y terapias, Marianyi decidió iniciar un pequeño emprendimiento de dulces artesanales, llamado “Rayhan Dulcecitos de Amor”, un negocio que comenzó en 2025 y que hoy representa la principal fuente de ingresos para su familia. En su producción elabora dulces tradicionales como coco, naranja y chicharrón de leche, preparados al estilo casero.
Actualmente, las terapias del menor se encuentran detenidas mientras Marianyi reúne los recursos necesarios para retomarlas. La madre asegura que parte de lo que obtiene con la venta de dulces lo destina a un fondo para poder continuar el tratamiento sin interrupciones.
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En esta labor también cuenta con el apoyo de su madre, Lucrecia Brito, quien destaca el esfuerzo de su hija para salir adelante. Cada día, Marianyi acude a la casa de su madre en Santo Domingo Norte, donde juntas preparan los dulces que luego salen a vender. No obstante, reconoce que las ganancias todavía no son suficientes para cubrir todas las necesidades del tratamiento.
“Eso significa una lucha constante. Yo me siento orgullosa de ella, porque tiene una destreza y una habilidad para el emprendimiento que ha decidido formar”, afirma.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de 7 mil enfermedades raras en el mundo, que afectan aproximadamente al 7 % de la población mundial. En la República Dominicana no hay cifras oficiales exactas, aunque especialistas estiman que unas 5 mil personas viven con enfermedades poco frecuentes.
Pese a las dificultades, Marianyi mantiene la esperanza de fortalecer su negocio y poder adquirir un medio de transporte que le permita movilizarse con mayor facilidad para vender sus productos y reducir gastos.
“Mi mayor deseo es conseguir mi carrito o mi guagüita para poder vender mis dulces y no tener que pagar tanto transporte”, señala.
Mientras tanto, su rutina continúa marcada por largas jornadas de trabajo, el cuidado de sus hijos y la fe de que su esfuerzo dará frutos.
“La suerte, si llega a mí, no me va a encontrar en mi cama; me va a encontrar trabajando”
