SANTO DOMINGO ESTE. – “Me pica… me duele”, expresa una de las menores mientras intenta describir el dolor constante con el que vive.
Natalie y Crismerlyn, dos hermanitas de 13 y 14 años diagnosticadas con Epidermólisis Bullosa, conocida popularmente como “piel de mariposa”, padecen una enfermedad genética que provoca una extrema fragilidad en la piel, causando ampollas, heridas y lesiones dolorosas con el más mínimo roce, lo que las obliga a mantener cuidados permanentes.
Jennifer, madre de las niñas, asegura que no conocía la enfermedad hasta el nacimiento de sus hijas.
“No conocía esa condición hasta que nació la primera niña”, relató la mujer, quien explicó que desde el nacimiento la menor presentó ampollas en los dedos, los pies y otras partes del cuerpo. Tiempo después, su segunda hija nació con el mismo diagnóstico.
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La humilde madre vive junto a sus cuatro hijos en una vivienda de zinc, ubicada en Jerusalén Primero, Santo Domingo Este, donde el calor empeora las lesiones y molestias que padecen las adolescentes.
“Vivimos como podemos, no tenemos comodidades”, contó la mujer al explicar que durante mucho tiempo el agua penetraba la vivienda cada vez que llovía, deteriorando aún más las condiciones en las que viven.
Aunque trabaja en una banca, asegura que muchas veces el dinero no le alcanza para cubrir medicamentos, cremas y la alimentación especial que requieren sus hijas.
“Algunos medicamentos me los facilitan en el Instituto de la Piel, pero otros tengo que comprarlos yo. Tengo un gasto de alrededor de siete mil pesos, sin contar la alimentación que requieren las niñas”, explicó.
La madre también sostiene que, además de las dificultades económicas, enfrenta el temor al rechazo social debido al desconocimiento que existe sobre la enfermedad.
“Algunas personas se quedan mirándolas, creen que están quemadas y las juzgan, sin saber realmente lo que tienen”, relato entre lágrimas.
La Epidermólisis Bullosa no tiene cura y quienes la padecen pueden desarrollar complicaciones severas, incluyendo cáncer de piel.
Las personas interesadas en colaborar con esta familia pueden comunicarse al número 849-632-1007.
